Author Archives: Cyprien

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Après Sébastien le 22 mai, l’AVAV va recevoir Isabelle et Florence à Ancenis le 7 juin2017

Category : Association

L’AVAV sera présente avec son stand pour les accueillir sur le quai du port d’Ancenis. Venez nombreux les encourager et leur montrer le soutien sans faille qu’ont la ville et le pays d’Ancenis et leurs habitants pour le don de moelle osseuse.  Notre stand sera monté en début d’après-midi, venez nous voir  !!!!!


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Notre ami est parti, nous l’attendons à Nantes le 22 mai

Category : Association

https://www.facebook.com/moncombatcontrelaleucemie/videos/1877853162489535/


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Une course pour l’espoir, une course contre la leucémie

Category : Association

Le 22 mai 2017, Sébastien fera étape à Nantes. Il nous a fait l’honneur de choisir l’AVAV pour organiser son arrivée.  Nous allons donc aller à sa rencontre à Pont St Martin avec une ou deux voitures et une dizaine de motos. Nous allons l’accompagner jusqu’à l’Hôtel de Ville de Nantes où nous serons reçus par un ou plusieurs élus. Une petite réception, organisée par la mairie, clôturera la journée.

Merci à toi Sébastien d’avoir choisi l’AVAV et bravo pour ton engagement à sensibiliser le grand public.


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8 avril 2017, journée de sensibilisation au don de moelle osseuse organisée par l’AVAV

Category : Association

Quelle extraordinaire journée que ce 8 avril 2017, pour la quatrième édition, tous les compteurs ont explosé: environ 1500 motards, plus de 20 départements représentés, plus de 100 exposants au vide-grenier,  une soixantaine de sides-car et autres trikes et spyders pour transporter des personnes malades ou handicapées, des animations toute la journée, y compris la voiture tonneau du Conseil Départemental qui n’a pas arrêté de faire tourner les têtes. Le soleil, présent ce jour là, y est bien sûr pour quelque chose, comme il est la cause d’une baisse sensible des dons de sang et du public venu assister à la conférence.

L’émotion était présente une fois de plus avec des malades jeunes et moins jeunes ainsi que des parents rongés par l’inquiétude mais qui, le temps d’une journée, ont repris espoir en constatant cette solidarité de la part de tous. Une maman me disait que l’immense bonté qui se dégageait de ce lieu lui réchauffait le cœur.

Merci à toutes et à tous, bénévoles de l’AVAV et d’autres associations, qui avez œuvré longtemps avant pour que cette journée soit une réussite placée sous le signe de l’espoir.

A l’année prochaine le 7 avril 2018, même lieu !!!!


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Journée de sensibilisation pour le don de moelle osseuse

Category : Association

Encore un mois à attendre, mais un mois bien rempli.
Tout d’abord, comme promis, je vous joins la liste des hébergeurs qui font un effort pour vous recevoir ce week-end là.  Profitez, vous qui voulez venir de loin, contactez-les ils sont tous accueillants et charmants ; tout comme les dames de l’office de tourisme d’Ancenis qui ont négocié et obtenu des réductions pour vous.

 

Je vous joins également le bulletin d’inscription à la balade en sides-cars, trikes ou spyders, du 8 avril lors de la journée pour le don de moelle osseuse. Bulletin destiné aux personnes malades ou handicapées, qui est valable aussi bien pour les établissements de soins que pour les particuliers.

N’hésitez pas à contacter Cécile qui vous donnera de plus amples renseignement ou à ouvrir l’article précédent.

Tous à Ancenis le 8 avril !!!!


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Journée pour le don de moelle osseuse du 8 avril 2017

Dans deux mois, nous y serons à cette grande journée qui maintenant s’inscrit dans le calendrier de la ville d’Ancenis et de tout le grand ouest.

Comme les années précédentes, elle va s’articuler sur trois grands pôles : la balade moto avec ses nouveautés, la conférence sur le don de moelle osseuse avec médecins et témoins, le vide grenier et les animations dont certaines seront nouvelles.

La nouveauté sur la balade moto concerne le quatrième groupe qui sera réservé exclusivement aux sides-cars et autres trikes et spyders  qui transporteront des enfants / adultes  malades ou handicapés. Cette première (après un essai satisfaisant l’année dernière) devrait nous permettre de redonner du brillant dans les yeux de tous ces enfants ainsi que de la joie pour leurs parents. Ce groupe, qui partira en dernier (à 10 h 45), sera sûrement le signe visible de ce que font tous les motards pour sensibiliser à ce cruel manque de donneurs qui fait que deux enfants nous quittent tous les jours en France. Merci à vous tous, amis motards, pour votre solidarité et générosité.

La deuxième nouveauté, qui devrait plaire aux enfants et aux parents, sera des démonstrations d’éducation canine avec Marion, éducateur canin professionnel. Elle sera présente avec une équipe et plusieurs chiens. Elle vous présentera tout l’après-midi, en alternance avec la danse country de Christelle et l’orgue de barbarie de Sylvie, divers exercices d’agilité, de socialisation, etc …

Les associations partenaires seront présentes comme d’habitude, mais cette année elles seront à l’intérieur avec le vide-grenier; elles seront ainsi plus visibles du grand public.

Nous aurons à nouveau une exposition de véhicules anciens qui devrait s’étoffer cette année avec un club de Coccinelles de Nantes.

La buvette et la restauration seront bien sur présentes ainsi que les stands d’accessoires moto et autre bijouterie.

Venez donc nombreux nous voir, nous soutenir, soutenir les malades; plus nous serons nombreux, plus nous leurs redonnerons espoir.

Tous le 8 avril à Ancenis


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Bonne année 2017

Category : Association

Après une période de trois mois de gros problèmes de santé, me voilà enfin revenu pour vous tenir informés de l’évolution de notre association qui a de plus en plus d’adeptes.

Tout d’abord, au nom de l’AVAV, je vous transmets tous mes meilleurs vœux de bonne et heureuse année ainsi qu’une super santé qui, quand elle fait défaut, gâche toute une vie.

2016 fut pour l’AVAV une année de forte progression dans nos activités. En effet, nous sommes passés de 27 interventions en 2015 à 73 en 2016.
De plus en plus d’associations nous sollicitent pour intervenir lors de leurs manifestations; nous sommes allés témoigner jusqu’à Paris pour SOS Hépatites, nous suivons et soutenons de plus en plus de malades, même hors département. L’ouverture de l’antenne de Chateaubriant avec sa permanence (deuxième jeudi du mois de 15 à 17 h) s’est très bien passée, nous avons de une à deux visites par mois, ce qui n’est pas négligeable pour un début (à Ancenis nous avions attendu un an pour voir la première personne). Quant à la permanence de Carquefou (premier mardi du mois de 17 à 19 h), elle prend son rythme petit à petit mais soutient déjà deux personnes très malades. Pour nous à Ancenis, notre permanence s’étoffe avec de nouveaux membres greffés (2 greffes réussies cette année) plus d’anciens greffés qui nous rejoignent.

Sur le plan financier, nous sommes soutenus par de grosses entreprises comme Manitou et le Crédit Agricole, ce qui nous permet d’envisager l’avenir sans ce poids que pourraient devenir des problèmes de cet ordre. Nous avons eu également des dons importants de la COMPA, d’un club moto « L.A’Rideuses » et de quelques particuliers, je les en remercie.

Pour 2017, notre agenda commence à se remplir , nous serons entre autre à Ligné le 11 mars pour la pièce « Réparer les vivants », le 25 mars à Carquefou pour les Carquefoulées, le 1er avril à Teillé pour le salon du « bien être », le 8 avril pour notre grande journée sur le don de moelle osseuse, etc…..

Encore une fois, bonne et heureuse année à toutes et à tous et à très bientôt.

 


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Témoignage de Lisa, greffée rénale !!

Category : Association

Aujourd’hui je vous invite à lire ce témoignage émouvant de Lisa, greffée rénale qui illustre bien la douleur, la souffrance morale, la détresse parfois dans laquelle se trouvent les insuffisants rénaux  lorsqu’ils sont en dialyse ainsi que la renaissance que déclenche la greffe. Si la dialyse leur permet de survivre, ce n’est plus une vie que d’être branché 4 ou 5 heures à une machine  3 fois par semaine pour purifier le sang pollué par l’absence de filtration qu’assurent normalement les reins, sans compter la fatigue générée par cette opération artificielle.

Merci Lisa de nous autoriser à partager ton vécu qui montre bien qu’il n’y a pas de transplantation de « second degré » comme le pensent certains qui disent : « oui mais vous, vous avez la dialyse ».

 

Nous sommes en 1995. Presque HIER… je me souviendrai à jamais des moindres détails.

Mardi 14 novembre 22h10 : En répétition avec mon groupe. Problème de son avec les grattes, pendant ce temps je m’offre un tête à tête avec mon piano. Rien ne pourrait me perturber…Me sortir de ma bulle. Et pourtant…

22h20 : Une voiture arrive en trombe…Sans même un mot j’ai déjà compris : d’un coup je deviens sereine je ne pense plus à rien. Le futur de ma vie va se décider cette nuit. J’entends à peine les quelques mots prononcés par le frère de mon défunt compagnon qui vient m’avertir : « Lisa le CHU de Bordeaux a appelé il faut que tu y ailles.. Tu as 3h.. Ils t’attendent ils ont un donneur… » Telle un androïde je plie mes affaires, débranche les jacks, avant que « Chris the Voice » ne me dise «qu’est-ce que tu fous là ? Tu as compris ? Bordeaux t’attend ! Un GREFFON t’attend». Oui j’ai compris ! Depuis 10 ans que j’attends cet appel. 10 longues années, branchée à une putain de machine pour vivre. Ma meilleure ennemie… Peut-être que cette foutue machine, dans quelques heures fera partie de mon passé. Le temps de repasser par chez moi, un câlin à mes chats, chercher à appeler mon père. Des choses totalement futiles ! Ce moment me semble surréaliste aujourd’hui.

23h45 : A peine une heure plus tard j’étais à bordeaux… je vous passerai les détails sur les excès de vitesse ! Et le sanglier que nous avons frôlé… C’est là que tout s’enchaîne et que l’on ne contrôle plus grand-chose. Les premiers examens, ou derniers contrôles pour savoir si ce soir ma vie va changer… Échos, cardio, prise de sang, un cheveu arraché, un doigt piqué.. Recherche du fameux « Cross Match » ! Mon ventre mesuré : je suis devenue objet… Qui de Chris ou de moi sommes les plus anxieux : Aucune idée. Lui si paisible habituellement, a un visage crispé.. Un regard rempli de peur… Pour lui c’est l’inconnu. Pour moi c’est un peu différent. Une sensation de « déjà vécu » ! Et pour cause : c’est ma deuxième greffe que je m’apprête à vivre. Mais en attendant, je suis speed, très speed. Les summums sont atteints !! D’ailleurs voilà que l’un des internes me le reproche ! Il est marrant lui… Je voudrais l’y voir.

1h du mat : Impossible de rester dans ma chambre… Je pars faire les 100 pas dans le couloir… Bizarrement je ne suis pas la seule… C’est terrible de se dire « soit c’est toi soit c’est moi… mais la chance ne sourira pas à nous deux ». Je voudrais parler… Partager ce moment… Mais je pense que c’est cruel. En même temps c’est peut-être moi que je protège.

2h du mat : Le médecin qui revient et comme je fais toujours les 100 pas, j’ai droit à nouveau une petite engueulade ! Ben oui il faut être zen pour aller au bloc… dans le cas où j’irai évidemment… Mais il me connaît depuis si longtemps. C’est presque la famille : il sait que la zen attitude et moi nous sommes rarement croisées. Allez hop un calmant et au lit ! Alors au lit sans problème… mais le calmant j’attends encore qu’il fasse effet !!

3h : On vient me refaire une analyse.. Mon cœur palpite…Plus on avance dans la nuit et plus d’analyses sont faites… plus ça voudrait dire que c’est pour moi… Je n’ose pas y penser..  J’ai déjà été déçue 3 fois ; je m’interdis de penser que je pourrais vivre à nouveau comme tout le monde… Je vais vers la fenêtre, il pleut. Des images défilent dans ma tête… Cette machine que je déteste, et pourtant je vis grâce à elle, machine, avec qui j’ai vécu 10 ans. Une fidélité sans faille. Inconsciemment les larmes coulent sur mes joues, comme sur la vitre…. Impossible de les arrêter.

3h30 : J’allume la TV … je prends un livre… lis 10 fois la première page…

4h : Toujours rien..

5h… 6h : C’est insoutenable… certainement la nuit la plus interminable de ma vie….Quand soudain…On frappe à ma porte : C’est le Professeur, « Mon Professeur », une seule question : « Partante pour la grande aventure ? » Aucun son ne sort de ma bouche… L’émotion prend le dessus… Je pleure comme une gamine… Et Christophe aussi !!! Le professeur tout d’un coup n’est plus professeur : il est humain avant tout. Il s’approche me prend dans ses bras, me réconforte : « allez le plus dur est derrière.. Laisse toi aller ! Que du bon NOUS attend… On se retrouve au bloc dans 1h30.» Le temps de me préparer, stériliser mon corps, avoir le privilège d’un bain à la Bétadine… Et je ne verrai pas ces 1h30 passer ; un autre calmant et je tombe. Enfin apaisée.

7h : Les brancardiers arrivent…Je suis dans le cirage… J’ai la force de faire un signe de la main à Chris… Je crois que lui m’embrasse mais pas sûre. Pour lui de longues heures l’attendent. Pour moi tout n’est que brouillard… L’ascenseur du 12ème au bloc qui est au sous sol… Les lumières des néons qui défilent … je ne capte rien…Toute une équipe s’affaire autour de moi… des bruits… des machines… Des fils… 15 personnes je crois : le grand luxe !! Je ne réagis plus… Enfin encore un peu car lorsque l’infirmière me met le masque à oxygène voilà que je m’affole ! Faut bien que je m’exprime un peu ! Un peu de piquant dans cette nuit… presque calme… J’entends à peine « c’est ok, elle va s’endormir.. 1… 2 … 3… » Et me voilà avec Morphée… Quelle légèreté… 6 heures durant je resterai là, dans ce bloc endormie paisiblement pendant que toute une équipe s’affaire sur moi pour changer mon avenir.

15 novembre 15h : J’ouvre un œil… Où je suis ? Je n’en sais rien… Que font ces messieurs en blouse blanche autour de moi à me regarder comme si j’étais une chose bizarre ? Je n’en sais rien ! J’ai mal. Je suis attachée par des fils de perfusions, des sondes, des drains de partout. Et tout d’un coup un visage connu : mon Professeur ! Le Professeur Poteaux… Et une douleur dans mon ventre : « Ça va Lisa? Tu me reconnais ? Tu te souviens ? » « OUI je me souviens ! OUI j’ai été greffée d’un rein cette nuit… Enfin je crois » Il me fait un clin d’œil avant de me dire « Oui et tout s’est bien passé ! Il fonctionne à merveille ton nouveau greffon»… Mes larmes coulent à nouveaux… Incontrôlables…La douleur lancinante dans mon ventre est effacée par ma joie… Je me rendors paisiblement… En pensant qu’à partir de cette nuit … ma vie allait changer.
Je suis restée 10 jours en SAS (chambre stérile) coupée du monde… c’est peut-être le plus difficile. 15 jours plus tard, j’ai eu droit à une chambre normale… et à mes premiers pas accompagnés de mon ami, Christophe…. Une émotion intense.

C’était il y a 21 ans ; chaque instant est gravé dans ma mémoire à jamais et ce soir, je souhaitais les partager avec vous. Partager la naissance de ma nouvelle vie. Merci à tous ceux qui ont contribué à m’offrir cette nouvelle vie. L’équipe médicale évidemment. Mais aussi Christophe qui a partagé cette épreuve avec moi…. Mais qui depuis brille dans les étoiles, suite à une rupture d’anévrisme. Il avait décidé depuis longtemps d’être donneur d’organes, mais la vie en a décidé autrement. Je n’ai pu accomplir ses dernières volontés. J’ai appris à vivre… sans lui. C’est pour eux, et aussi ma famille, qu’enfin j’envisage un avenir… Aussi maladroite que je suis. Une pensée aussi à tous les dialysés, ainsi que tous mes amis en attente d’une greffe. L’attente, le combat, le ras le bol … tout ça en vaut la peine. Enfin je n’aurais pas de mots assez puissants pour remercier cet Inconnu, qui avait fait le choix de vivre au-delà de la mort. Le choix de dire OUI au don d’organes. Il m’offre ma vie. Juste MERCI. Lisa Castets https://www.facebook.com/DonDorgane…

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