Author Archives: Cyprien

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Inauguration de la fresque « Chemins croisés » au CHU de Nantes

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Le jeudi 9 novembre 2017, à 18 h 30, nous sommes allés à l’inauguration de la fresque réalisée par 4 patients du service de néphrologie du CHU de Nantes,  greffées des reins, sous la direction de l’artiste parisienne Sylvie Zampolini. Parmi les 4 « artistes », il y avait Céline à qui on a greffé un rein donné par sa maman et membre très active de l’AVAV.  Ce fut bien sûr une belle occasion pour échanger avec des chercheurs de la Fondation Centaure et des membres de la société Xénothéra. Cette société de biotechnologies développe des produits de santé d’origine animale et, comme la fondation Centaure, travaille sur la recherche d’amélioration de la vie du malade greffé et du greffon. Des discussions avec les différents membres du service furent également très enrichissantes.

Bravo à tous et, grâce à vous le hall Jean Monet vivra de l’âme des greffés et de leurs donneurs.


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Soirées débat

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Comme indiqué précédemment, nous étions le 19 octobre à Carquefou.  La soirée et le débat avec le public furent intéressants et riches en émotion lorsque Laurence à évoquée son parcours. Le public a bien répondu à notre appel puisque nous étions environ 50 personnes.

Maintenant nous nous préparons pour aller au Cellier le vendredi 17 novembre salle Louis de Funes et à Vair sur Loire le 24 novembre salle Louis Rousseau .  Ces deux soirée débuterons à 20 h.

Vous êtes bien sur attendu très nombreux !!!

 


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Jeudi 19 octobre à Carquefou

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Jeudi 19 octobre à Carquefou, soirée info débat sur le don du vivant avec pour thème:  le don de rein.

Les professionnels du CHU de Nantes (médecins et infirmières) seront présents pour vous expliquer et répondre à vos questions. Deux greffées seront présentes également avec leur maman qui ont accompli cet acte d’amour sublime  en leur faisant don d’un de leurs reins. Elles pourront vous expliquer leur ressenti, pour les unes d’avoir sauvé leur enfant, et pour les autres de vivre avec un organe de sa maman.

Salle Jules Verne , 19 h 15 le 19 octobre à Carquefou

 


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Reprise

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Après un an de grosses galères de santé, me voilà revenu en « pleine » forme, durant cette année qui a été ponctuée de 11 hospitalisations, dont deux pour de grosses interventions chirurgicales, et qui s’est terminée par un lymphome et une thrombose. Au dernier contrôle après les chimios et les tonnes de médicaments, tout est bon et remis en état; je vais pouvoir enfin reprendre mes activités, que je n’avais pas vraiment quittées mais ralenties.

Comme vous avez pu le voir, au mois de mai, le 22, nous avons reçu à Nantes un cycliste, Sébastien, qui faisait le tour de France après une leucémie pour promouvoir le don de moelle osseuse. Nous avons été reçus en grande pompe par la mairie de Nantes 

Le 27 mai toujours, nous étions, comme tous les ans, au tournoi de foot des U9 à Ligné. Toujours aussi impressionnant de voir tous ces jeunes (près de 1000) courir, vivre alors que tant d’autres ne peuvent pas ou plus. Émotion garantie ….

Le 2 juin, nous avons passé 6 h à 4 membres de l’AVAV à sensibiliser les jeunes du collège Gérard Philippe de Carquefou. Journée fatigante mais tellement enrichissante, devant ces jeunes qui, pour la plupart d’entre eux, étaient très attentifs et sensibles à nos discours. En résumé, super journée de sensibilisation.

 

Le mercredi 7 juin, à Ancenis, nous recevions deux kayakistes qui ont descendu la Loire sur leur frêle embarcation pour, elles aussi, promouvoir le don de moelle osseuse. Le Lions club était avec nous pour les accueillir comme il se doit !!!

Le 10 juin, premier forum des associations pour nous à Anetz. Nous étions en pays conquis car Céline, Pierre et Paul sont tous les 3 du pays et ont comme point commun d’être tous les trois greffés des reins.

Anetz

 

Du lundi 19 au jeudi 22 juin, nous sommes allés sur les 4 sites de l’entreprise Manitou qui nous a ouvert ses portes à l’occasion de la semaine du développement durable.  Nous sommes allés sur les deux site d’Ancenis, celui de Candé et celui de Beaupréau. L’accueil fut très chaleureux, autant de la part des dirigeants que des personnels.  Ce fut une semaine très riche en rencontres. Notre présence était très remarquée au sein de l’entreprise où les employés ne sont pas habitués à voir des gens les solliciter pour devenir donneurs d’organes, de sang ou de moelle osseuse.  Nous avons également été sollicités pour être présents aux 3 collectes de sang organisées au sein de l’entreprise pour promouvoir le don de moelle osseuse. Les donneurs de sang étant déjà sensibilisés, beaucoup ont franchi le pas de la pré-inscription.  Merci à ce groupe qui nous a permis de voir plus de 2000 de ses collaborateurs.

Le 24 juin, nous étions pour la journée nationale du don d’organes au centre Leclerc d’Ancenis. Les gens sont blasés par les sollicitations en tous genre dans ces grands centres commerciaux. Cependant, nous y faisons tous les ans des rencontres très riches. Cette année, un Monsieur est venu tout simplement parler car il venait de perdre sont épouse (une quarantaine d’année) d’une leucémie. Il me racontait leur calvaire; et malgré tout, ce monsieur qui s’était inscrit sur le registre des donneurs de moelle osseuse, a eu la JOIE (me dit-il les larmes aux yeux) d’être appelé et de donner de sa moelle pour sauver quelqu’un! Quelle leçon de vie! Chapeau bas Monsieur. Il viendra à l’occasion témoigner avec nous !!!!   Merci

 

Le 30 juin, nous étions à la course inter entreprises de la COMPA, qui se déroule à Ancenis. Une fois de plus, malgré un temps mitigé, ce fut un immense succès. Merci aux organisateurs et aux coureurs !!!

 

Le lundi 3 juillet, nous sommes allés, à la demande de la direction et pour la cinquième année consécutive, à L’IFAS d’Ancenis (Institut de Formation des Aides Soignantes). C’est toujours très intéressant de dialoguer et répondre à 90 élèves de 17 à 40 ans  qui sont bien sur motivées par le sujet vu leur orientation professionnelle.  Nous y retournons au mois de décembre.

 

Les mois de juillet et août se sont passés pour moi à la récupération des 6 chimios et deux anesthésies; les traitements ont commencé à s’alléger !!! On n’a cependant pas oublié la traditionnelle fête du « pain et boudin » de Teillé qui termine la saison estivale puisqu’elle a toujours lieu le dernier dimanche du mois d’août. Comme les années précédentes, ce fut une très belle journée et surtout, les visites au stand sont toujours très enrichissantes, surtout dans ce lieu où les gens ne nous attendent pas. Cette année, les questions portaient surtout sur le don de moelle osseuse. C’est là que l’on se rend compte que, contrairement à ce que pensent certains de nos pontifes haut placés, il y a un travail d’information énorme à faire; il ne faut pas désespérer mais ce sera surement long. Voici quelques photos !!!

 

Je voulais ce soir remercier Serge et Anne-Sophie pour leur patience à m’aider à tenir ce site d’info, Céline et Bochera qui m’ont servi de chauffeur durant ces mois difficiles, et bien sûr vous tous, membres et amis de l’AVAV, motards de tous horizons qui avez pris régulièrement de mes nouvelles. Grâce à vous tous et au corps médical, nous avons une fois de plus vaincu ce pu… de petit crabe

Chaleureuses amitiés

Cyprien

 

 

 

 


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Après Sébastien le 22 mai, l’AVAV va recevoir Isabelle et Florence à Ancenis le 7 juin2017

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L’AVAV sera présente avec son stand pour les accueillir sur le quai du port d’Ancenis. Venez nombreux les encourager et leur montrer le soutien sans faille qu’ont la ville et le pays d’Ancenis et leurs habitants pour le don de moelle osseuse.  Notre stand sera monté en début d’après-midi, venez nous voir  !!!!!


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Notre ami est parti, nous l’attendons à Nantes le 22 mai

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https://www.facebook.com/moncombatcontrelaleucemie/videos/1877853162489535/


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Une course pour l’espoir, une course contre la leucémie

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Le 22 mai 2017, Sébastien fera étape à Nantes. Il nous a fait l’honneur de choisir l’AVAV pour organiser son arrivée.  Nous allons donc aller à sa rencontre à Pont St Martin avec une ou deux voitures et une dizaine de motos. Nous allons l’accompagner jusqu’à l’Hôtel de Ville de Nantes où nous serons reçus par un ou plusieurs élus. Une petite réception, organisée par la mairie, clôturera la journée.

Merci à toi Sébastien d’avoir choisi l’AVAV et bravo pour ton engagement à sensibiliser le grand public.


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8 avril 2017, journée de sensibilisation au don de moelle osseuse organisée par l’AVAV

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Quelle extraordinaire journée que ce 8 avril 2017, pour la quatrième édition, tous les compteurs ont explosé: environ 1500 motards, plus de 20 départements représentés, plus de 100 exposants au vide-grenier,  une soixantaine de sides-car et autres trikes et spyders pour transporter des personnes malades ou handicapées, des animations toute la journée, y compris la voiture tonneau du Conseil Départemental qui n’a pas arrêté de faire tourner les têtes. Le soleil, présent ce jour là, y est bien sûr pour quelque chose, comme il est la cause d’une baisse sensible des dons de sang et du public venu assister à la conférence.

L’émotion était présente une fois de plus avec des malades jeunes et moins jeunes ainsi que des parents rongés par l’inquiétude mais qui, le temps d’une journée, ont repris espoir en constatant cette solidarité de la part de tous. Une maman me disait que l’immense bonté qui se dégageait de ce lieu lui réchauffait le cœur.

Merci à toutes et à tous, bénévoles de l’AVAV et d’autres associations, qui avez œuvré longtemps avant pour que cette journée soit une réussite placée sous le signe de l’espoir.

A l’année prochaine le 7 avril 2018, même lieu !!!!


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Journée de sensibilisation pour le don de moelle osseuse

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Encore un mois à attendre, mais un mois bien rempli.
Tout d’abord, comme promis, je vous joins la liste des hébergeurs qui font un effort pour vous recevoir ce week-end là.  Profitez, vous qui voulez venir de loin, contactez-les ils sont tous accueillants et charmants ; tout comme les dames de l’office de tourisme d’Ancenis qui ont négocié et obtenu des réductions pour vous.

 

Je vous joins également le bulletin d’inscription à la balade en sides-cars, trikes ou spyders, du 8 avril lors de la journée pour le don de moelle osseuse. Bulletin destiné aux personnes malades ou handicapées, qui est valable aussi bien pour les établissements de soins que pour les particuliers.

N’hésitez pas à contacter Cécile qui vous donnera de plus amples renseignement ou à ouvrir l’article précédent.

Tous à Ancenis le 8 avril !!!!